Když jsem na konci listopadu minulého roku chtěla napsat reportáž o dvou vážně nemocných sestrách, Lucince (16) a Marušce (13) Gáborových, musela jsem je navštívit na nemocničním pokoji na jednotce intenzivní a resuscitační péče na Dětské klinice v olomoucké Fakultní nemocnici.

Tam za nimi pravidelně docházeli jejich ustaraní rodiče. Lucinka tehdy nebyla doma už dva roky a Maruška devět měsíců. Pobyt doma jim totiž znemožňovala glykogenóza, nevyléčitelná porucha metabolismu. Následkem tohoto postižení došlo u obou děvčat mimo jiné i k ochabnutí dýchacího svalstva. To musí být posilováno ventilátory, jež byly v tu dobu k dispozici pouze v nemocnici.
Účelem zveřejněné reportáže v Romano hangos bylo v první řadě informovat o nelehkém osudu sester; rovněž jsme však doufali, že se nám podaří zmobilizovat potenciální dárce – zakoupení jednoho dýchacího přístroje vyjde totiž na 350 000 Kč. Situace rodiny Gáborovy byla o to tíživější, že pojišťovna, u níž zažádali o příspěvek na ventilátory, po ročním řízení žádost zamítla. Rodiče při tom splňovali daná kritéria: umístění dívek do přízemního, bezbariérového domu vybaveného samostatnými elektrickými jističi a zařízeními pro přivolání pomoci, schopnost rodičů zastávat většinu pečovatelské a rehabilitační práce, včetně obsluhy ventilátoru a čištění sond, které mají sestry zavedené do plic i do žaludku.
A tak zbýval jediný možný způsob, jak se pokusit rodičům pomoci – apelovat na co největší počet čtenářů a informovat je o sbírce na pomoc Lucince. Rodiče ji uspořádali společně s primářem MUDr. Jaroslavem Wiedermannem, CSc., zástupcem přednosty kliniky pro léčebnou péči, již na podzim 2003.
Několik měsíců po zveřejnění reportáže v Romano hangos nám Jan Gábor telefonoval, že se podařilo postupně odstěhovat obě dcerky z nemocničního pokoje, který byl sice útulný (sestry si ho vyzdobily obrázky a dárečky), jejich citovým potřebám však nestačil. Nejenže se na kontě Lucka sešlo dost peněz na dva ventilátory, ale ministerstvo zdravotnictví nečekaně schválilo obě žádosti o dýchací přístroje, které tam Gáborovi podali. Částka na kontě tak zatím zůstala celá. Protože baterka k dýchacímu přístroji vydrží bez dobíjení pouze dvě hodiny, bylo Gáborovým klinikou slíbeno, že z konta dostanou peníze na jedno dobíjecí zařízení. Zbytek peněz půjde na vybavení a materiální pomoc ostatním nemocným dětem v olomoucké fakultní nemocnici.
A jaké bylo naše překvapení, když jsme 8. června přijeli ke Gáborovým v jejich rodinném domě v Čelechovicích na Hané. Oba rodiče jsou doma a pečují o dcery. Při naší návštěvě je hladili stejně usilovně jako před tím v nemocnici, ale vyzařovala z nich obrovská spokojenost, síla a duševní rovnováha. Místnost, v níž mají sestry svoje polohovací lůžka, je čistá, s veškerými přístroji a potřebnými léky, nechybí ani video, aby si mohly zpříjemnit volné chvíle.
Dnes je maminka Lucinky a Marušky rozesmátá, starostlivé vrásky jí vymizely z tváře. Na Lucinku, která už přibrala několik kilogramů, byla radost pohledět. Mladší Marušce se to zatím nepodařilo – je totiž teprve doma necelé tři neděle. Maminka musí všechna jídla pečlivě připravovat: její dcery dodržují bezmléčnou stravu, kterou jim rozmixovanou aplikuje sondou. „Lékaři nevěřili, že je obě zvládneme. Chápeme, že měli obavy. Nejprve je ani nechtěli obě pustit, ale snad jsme je už přesvědčili, že jsme stoprocentní,“ říká usměvavě Marie Gáborová.

S Janem a Marií Gáborovými o každodenních radostech i strastech

Jak dlouho jsou už Lucinka s Maruškou v domácí péči?
Naše Lucinka je doma už třetí měsíc. Než ji propustili, museli jsme v lednu s manželkou strávit 14 dní v nemocnici i přes noc. Sami jsme ovládali přístroje a starali jsme se o obě dcery pod odborným a trpělivým dozorem lékařů a sester. Museli jsme dokázat, že všechno perfektně ovládáme.
Maruška je doma třetí týden. Po dobu, kdy zůstala v nemocnici sama bez Lucinky, na tom byla psychicky velice špatně. Dnes se už ale směje. Původně jsme si chtěli odvézt obě na jednou, ale lékaři se báli. Daří se je nám zvládat obě. Všechno je tu klidnější, v noci se u dcer střídáme. Komplikace zatím naštěstí žádné nebyly a nejsou. Věřili jsme si, že to dokážeme. První pozitivní věc po třech měsících je, že Lucinka přibrala osm kilo, a jak to pozorujeme, má stále více síly a energie. Dokonce už něco udýchá i sama. Prostě jí to doma svědčí. O Marušku musíme stále ještě pečovat, aby měla více sil. Syn Tomáš i dcera Jana pomáhají úplně se vším, včetně odsávání. Stále jsme v pohotovosti, dcery mají u postele zvonek pro případ, že by se cokoli dělo. I rychlá pomoc o nás ví a je v pohotovosti, kdybychom je potřebovali.

Jsou děvčata v kontaktu se svými dřívějšími spolužáky a lidmi, kteří je znají?
Za děvčaty dochází dvakrát týdně na dvě hodiny pan učitel z Čelechovic. Přicházejí i kamarádky ze školy, dokonce přišla i ředitelka. Holky mají z návštěv radost. Že jsou obě doma, je úlevou i pro další sourozence. Když byly v nemocnici, museli Tomáš s Janou po návratu ze školy čekat, až se vrátíme, protože jsme s nimi bývali až do večera. Anebo tam trávili všechna odpoledne s námi. Teď mají více času na sebe i na své sestry. Když Lucinka přijela po dvou letech domů, ani jsme to nemohli oslavit – Maruška v nemocnici zůstala a manžel s ostatními dětmi za ní dál jezdili. Já jsem se zatím starala o Lucinku. Teprve když pustili i Marušku, bylo veselo a konečně nám spadl kámen ze srdce. Splnilo se nám všem vytoužené přání.

Jak to v současné chvíli vypadá s lékařskou péčí?
Neustále jezdíme do nemocnice na kontroly, kde dostáváme veškeré léky a zdravotní materiál. Všechno perfektně funguje. Pan doktor Vratislav Smolka vyřídil veškeré potřebné záležitosti a s naší praktickou lékařkou Markétou Kalčíkovou z Prostějova domluvil spolupráci. Jsme za to nesmírně vděční.

Léto je již v plném proudu. Mohou děvčata pobývat venku?
Máme zatím jeden kočár, ve kterém je můžeme vyvézt ven, když je pěkné počasí. Z toho jsou vždy nadšené. Lucinka moc ráda maluje a píše, Maruška by byla nejraději pořád venku, ale někdy mi pomáhá v kuchyni. Pro Lucinku, která strávila dva roky v nemocnici, byl výlet do obchodního domu Tesco velikou událostí.

Máte pro čtenáře Romano hangos nějaký vzkaz?
Rádi bychom poděkovali všem, kteří přispěli na konto Lucka. Sešlo se tam 650 000 Kč. To je nádherné. Děkujeme také personálu Dětské kliniky Fakultní nemocnice v Olomouci v čele s doktorem Smolkou. Byli vždy trpěliví a byli nám oporou v nejtěžších životních chvílích. Velice si vážíme podpory, jíž se nám dostalo od faráře evangelického sboru v Prostějově Petra Pivoňky, který uspořádal benefiční koncert na podporu Lucinky.

Jana Kabeláčová