Lucinka (16) a Maruška (13) Gáborovy jsou dlouhodobě upoutány na lůžko. Společně leží na nemocničním pokoji, kde sledují televizi, poslouchají hudbu a jsou rády, že mohou být spolu. V nemocnici jsem je navštívila za doprovodu ustaraných rodičů. Z pokoje plného obrázků a dárků však vyzařovala láska, která byla evidentní na první pohled. Maminka i tatínek své dcerky neustále hladili a drželi za vyhublé a malátné ručičky, jež se pyšnily na růžovo nalakovanými nehtíky. Všudypřítomný hlasitý chod dýchacích přístrojů, který nasvědčoval závažnosti onemocnění, byl při mé návštěvě několikrát přehlušen radostným smíchem. Od ošetřujícího personálu jsem se později dozvěděla, že trpí nevyléčitelnou poruchou metabolismu, glykogenózou. Dochází při ní k ukládání glykogenu, což je zásobní cukr, ve svalech, které postupně ochabují. V případě obou sester došlo mimo jiné i k ochabnutí dýchacích svalů, jež je zapotřebí posilovat ventilátory. K dispozici na jednotce intenzivní a resuscitační péče na Dětské klinice v olomoucké Fakultní nemocnici, kde jsou obě hospitalizovány, samozřejmě jsou. Jenže rodiče by chtěli svým těžce nemocným dcerám zpříjemnit život tím, že o ně budou pečovat doma. K tomu však potřebují nejméně jeden dýchací přístroj, jehož zakoupení vyjde na 350 000 Kč. Gáborovi mají nyní možnost koupit použitý přístroj téměř o 70 000 Kč levněji. Nabídka platí pouze do 20. prosince, avšak na kontě na pomoc Lucii je momentálně k dispozici částka v přibližné výši 120 000Kč.

Dva roky v nemocnici

Lucinka nebyla doma již více než dva roky a Maruška téměř tři čtvrtě roku. Bez ventilátoru nemohou dýchat. Nový přístroj, o který Gáborovi požádali pojišťovnu, je nákladný. Pojišťovna však po ročním řízení žádost zamítla, přestože oba rodiče splňovali daná kritéria: dívky by byly umístěny v přízemním, bezbariérovém domě. Tady by rodiče zastávali většinu pečovatelské a rehabilitační práce, včetně obsluhy ventilátoru. Vzhledem k tomu, že obě dívky mají zavedené sondy do plic i do žaludku, museli se rodiče naučit zvládat i jejich čištění. Do domu bylo potřeba nainstalovat samostatné elektrické jističe a zařízení, kterým by děvčata mohla v případě potřeby zavolat pomoc. Rodiče všechny tyto požadavky splnili. Za této beznaděje a nedostatku finančních prostředků se společně s primářem MUDr. Jaroslavem Wiedermannem, CSc., zástupcem přednosty kliniky pro léčebnou péči, rozhodli zorganizovat loni na podzim sbírku na pomoc Lucince.

Nezadržitelnost postižení

Z vyprávění rodičů jsme se dozvěděli, že postižení se u obou sester projevovalo tím, že byly v dětství drobné, hubené a nepřibíraly na váze. Když se nemoc doktorům podařilo diagnostikovat, jezdily s rodiči na pravidelné kontroly do Brna. Brněnští lékaři se pak spojili s kolegy z Olomouce, kam to mají Gáborovi přeci jen blíž. Choroba však začala postupovat velice rychle a dívky musely být hospitalizovány. Zprvu jezdily domů alespoň na víkend, kdy se o ně rodiče naučili pečovat. Nemoc však postoupila natolik, že dnes nemohou být ani na chvilku bez ventilátoru.

Komunikovat lze jakkoli

Vzhledem k tomu, že větší část svalstva mají ochablou a nehybnou, jsou nyní upoutány na lůžko. Protože nemohou mluvit, s rodiči i s ostatními lidmi komunikují hlavně psaním či gestikulací. Každý den za nimi na hodinu docházejí učitelky, a také vychovatelky, aby si s nimi pohrály. Obě děvčata se dobře učí. Lucinku baví především přírodopis, protože je fascinována koňmi. Bavil ji i v době, kdy chodila do základní školy. Zákeřné postižení ji zasáhlo v šesté třídě. Kromě vyučování Lucka ráda poslouchá hudbu, kterou se dříve zabývala aktivně: čtyři roky hrála na klavír. Psychický stav sester je udržován i dennodenními návštěvami rodičů a ostatních příbuzných.

Hlavně aby se vrátily

Manželé Gáborovi mají ještě dvě děti, které jsou díkybohu zdravé. Přejí si, aby Lucinka a Maruška mohly se všemi spokojeně žít. Pomohli by jim i ostatní členové rodiny. Věří totiž, že jim návrat domů udělá dobře především na duši. Vědí, že vše bude nanejvýš riskantní, lékaři nevylučují záněty a infekce. Pro dobro svých dcer budou spolupracovat s lékaři. Pokud se jim jejich záměr podaří realizovat, počítají i s pedagogickou pomocí. Rodiče, kteří jsou nyní jako nezaměstnaní evidováni na úřadu práce, by byli rádi, kdyby se domů vrátily obě dcery. „Jenže potřebujeme dva ventilátory a zatím nemáme ani jeden,“ říkají a dodávají, že „někde se začít musí“. Jinými slovy: Lucinka je v nemocnici již přes dva roky, a proto by byl první ventilátor určený právě pro ni.
Marie a Jan Gáborovi touto cestou děkují veškerému ošetřujícímu personálu jednotky intenzivní a resuscitační péče na Dětské klinice Fakultní nemocnice v Olomouci, který se obětavě věnuje péči o jejich dcery.

Vyjádření pedagogů Speciální ZŠ a MŠ při FN

Lucka Gáborová je již druhým rokem žákyní naší Speciální základní školy při FN Olomouc. Časem jsme se staly všední součástí jejího života. Života, který si málokterý člověk dovede představit. Je upoutaná na lůžko a postupně jí ochabuje veškeré svalstvo těla a tedy i svalstvo, které umožňuje dýchání. Veškerá komunikace je omezena na gestikulaci, odezírání a psaný projev. Za celé dva roky léčby bychom spočítaly na prstech ruky, kdy mohla na chvilku navštívit svůj domov a rodinu. Rodinu, kterou nade vše miluje. Samozřejmě, že její krátké návštěvy doma byly podmíněny zapůjčením dýchacího přístroje. Dnes nejsme jen učitelky, které pravidelně docházejí Lucku vyučovat. Staly se z nás přítelkyně, které vyplňují její každodenní šeď – jedna malá místnost, přístroje, knížky a přenosná televize. Malujeme, píšeme, učíme se a snažíme se ulehčit její strádání. Pokoj je plný dárků a dárečků. Každý, kdo zde pracuje nebo ji navštíví, se snaží Lucku potěšit. Je vděčná za všechno, co kdo přináší a daruje. I přes bolesti, teplotu, špatnou náladu, pokaždé vykouzlí úsměv na tváři, nestěžuje si. Všichni známe její přání. Jít domů a nemuset se vracet, to je to jediné největší přání, které má.

Jana Kabeláčová
Foto: autorka